Nowy rok, czas realizacji postanowień, co prawda już prawie miesiąc odwlekam jedno z moich, ale siadłam. Otwarłam program i piszę, choć to uchylanie zamkniętych już drzwi. Poupychałam już ten czas przeszły w mojej przyciasnej walizce na emocje, kolanem, łokciem jak się da i zamknięte. Każda operacja jest dla mnie taką przepełnioną walizką – stoją w kątku, zakurzone, dokładam tylko po jednej. Tych operacyjnych stoi już 13. Czas sięgnąć po kilka ostatnich, choć wiem, że gdy sięgnę do zdjęć ruszą emocje, odzyskają wolność.


po czerwcowej operacji - usunięty róg


odwiedziła nas Marta i przywiozła przepyszne naleśniki z truskawkami


my za to odwiedzaliśmy Paulinkę, niestety bez naleśników


nie ma równości na świecie

Naszą relację skończyliśmy w maju poprzedniego roku.
Dużo się wydarzyło od tamtej pory, a jednocześnie znów jesteśmy w podobnym momencie. Ale po kolei.
Teo dzielnie przeszedł korekty po „dużej” operacji – swoją jedenastą i dwunastą operację z kolei. Co prawda prawe oczko i nos długo były jeszcze opuchnięte, ale po tym wszystkim w czerwcu zaczęliśmy wakacje od szpitali, lekarzy i operacji.
Tymczasem Teo przestawił się na rozwój i zaczął nadrabiać jak szalony. Zęby wychodziły hurtowo, zabawy stawały się coraz poważniejsze i w reszcie zaczął powolutku gadać. Stawał się coraz lepszym kompanem do zabaw dla Bruna i z wroga - który zabiera uwagę rodziców i trzeba go jakoś tolerować - stał się ukochanym bratem. Za którym się tęskni, gdy go nie ma obok, z którym się zamyka w sypialni przed rodzicami i omawia naprawdę ważne sprawy.

Te kilka miesięcy minęło gdzieś mimochodem pomiędzy nawałem pracy, budową domu, która była od czasu rozpoznania choroby wstrzymana zupełnie, a świadomością, że skończył się poprzedni wniosek w NFZcie i trzeba pisać nowy.


wakacje w Zwardoniu


wszystkie piaskownice są Teosia!


pierwsze loty z bratem


Teo, Wisła i Tata


Nawet jakiś mustang się znalazł


Chłopaki w pokoju Teosia


Każdy pojazd jest dobry, nawet kosz na pranie

Powolutku zaczynały się pertraktacje odnośnie nowego planu leczenia. Lekarze chirurdzy niechętnie planują długoterminowo takie leczenie – każda operacja jest pewną niewiadomą, ile da się zrobić, co wytrzyma małe ciałko Teosia, jak skóra się przyjmie, jak się będzie goić. Z drugiej strony potrzebowaliśmy planu dla NFZtu – ile operacji będzie, jaki będzie ich koszt. Cała procedura jest dość długa i wymaga konsultacji – najpierw u lekarza odpowiedniej specjalizacji z odpowiednim tytułem. Nam udało się dotrzeć za Lublin do Łęcznej – gdzie fajnie przyjął nas i dopomógł prof. Strużyna. Później była wizyta u wojewódzkiego konsultanta z danej specjalizacji- na szczęście jest to dr Janusz Sirek, który już wielokrotnie nam pomagał i jest świetnym człowiekiem. Następnie było tłumaczenie wniosku, w czym pomógł nam nasz przyjaciel z Ustronia – Andrzej Pasterny -  i złożenie go w katowickim NFZ'cie. Potem trzeba jeszcze dopilnować, żeby wniosek możliwie szybko przechodził przez ich straszne procedury. Często pośredniczymy w wymianie pism między szpitalem w Berlinie, a naszym wojewódzkim oddziałem. Pisma, procedury, telefony, emaile.... nerwy, jednym słowem – biurokracja.

Tym razem jednak plan został poszerzony o jeszcze jeden ośrodek - Chicago. Wstępnie, co prawda mieliśmy w planach leczenie wyłącznie w Berlinie, ale mając kontakt z najlepszym na świecie dziecięcym chirurgiem plastycznym, który specjalizuje się w leczeniu przy użyciu ekspanderów, nie można było nie skorzystać z okazji. Postanowiliśmy więc pozostać pod opieką prof. Bauera, a on - wyceniając operację w Stanach - zrezygnował z połowy swojego wynagrodzenia.
Po tysiącu telefonów i załatwianiu wniosku uzyskaliśmy zgodę na dalsze finansowanie leczenia Teosia! Potem pozostało tylko sfotografować głowę dookoła, wysłać do Stanów i czekać na kolejną operację.


tak wyglądam




Zaległe 5-te urodzinki Bruna i 70-tka babci Gizeli

Tym razem wszczepienie kolejnych ekspanderów przypadło przed samymi świętami – termin 16 grudnia. Po półrocznej przerwie ciężko było przestawić się znów na tryb „operacja”. Organizowanie wyjazdu, tam stres, dochodzenie do siebie Teosia, powrót i napełnianie. Nie pomagały nam ciągłe choroby dzieciaków i nasze. Ja spędzałam czas głównie pracując przy komputerze lub siedząc w poczekalni u lekarza, to z jednym, to z drugim – w przerwach ze sobą.

O świętach nie myśleliśmy w ogóle, i szczerze mówiąc dalej, mentalnie, jestem gdzieś w grudniu.

Nadszedł jednak dzień wyjazdu, i wyruszyliśmy. Na miejscu mieliśmy od razu konsultację dermatologiczną w innym szpitalu, pani profesor - po roku niewidzenia Teosia - była pod wrażeniem tego, co i w jaki sposób zostało zrobione. Oglądała dokładnie cętki na całym ciele, a jedną, najbardziej podejrzaną na bioderku kazała wyciąć przy okazji narkozy. Potem powrót, jeszcze formalności przed operacją i przyjęcie do szpitala. Rano oczekiwanie na „soczek” przed. Szczęśliwie byliśmy w pokoju z Nikolą i jej mamą Kasią z Polski, dzięki temu czas szybciej leciał, a atmosfera bardziej przypominała przyjacielską wizytę niż pokój szpitalny.


po operacji




następny dzień - już chodzę


zabawki


przeglądamy się w lusterkach


telefon do Boba


w pokoju zabaw najlepiej się robi "bibu-bibu"




Choinka


Świnka Peppa rządzi!


hallo!


Dom dla lalek

Teo dzielnie zniósł oddanie w ręce anestezjologa. Gorzej wyglądało odbieranie go po ok. 3 godzinach. Na sali wybudzeń zastałam małe, krzyczące „mama” i wijące się pośród medycznych akcesoriów, całe poszyte, stworzenie, które miało pełno drenów i żadnego wolnego miejsca na głowie do przytulania. Jakimś cudem udało mi się go wziąć na ręce nie rozłączając żadnego kabla. To już nie był malutki, śpiący, cierpiący chłopczyk. To był rozsierdzony „mały byk” (jedno z naszych ukochanych powiedzeń Teosia). Zaraz pojechaliśmy na oddział. Tam już było lepiej, ale uruchomił się tryb: spanie – przytulanie, plus środki przeciwbólowe. Trudniej niż zwykle dochodził do siebie, więcej niż zwykle było krwi w buteleczkach podłączonych do drenów. Ale w pewnym momencie pokazał się pierwszy uśmiech, pierwszy danonek, a potem były już wycieczki do pokoju zabaw i zjedzenie prawie całego szpitalnego zapasu danonków. Jak zawsze wypożyczaliśmy sobie go do apartamentu dla rodziców, tam też miały miejsce najpiękniejsze rozmowy telefoniczne jakie miałam okazję kiedykolwiek słyszeć. Bardzo oszczędne w słowa, bogate w treść. Z jednej strony krzyk do słuchawki: „Kocham Boba!” (Bobo /b b / n (pl Bruno) infml m = Bruno w teosiowskim) z drugiej, w tym samym czasie „Kocham Teosia” i tak skacząc po pokoju 5 do 10 minut. Do domu wypuścili nas dzień później niż zwykle i to z drenem w głowie. Ale pojechaliśmy! Do Boba! Do domu!

Pozostało wyciągnąć dren, przy odpowiednio małym napływie krwi, na szczęście dr Sirek mógł pomóc nam przy tym zabiegu już dwa dni po przyjeździe. Wyciąganie szwów obyło się bez narkozy, dla nas to zawsze małe zwycięstwo. Jak zwykle zadziałała tu niezastąpiona dr Piekarska.


ekspandery i Teo

Teraz już zapomnieliśmy o Berlinie. Za to co tydzień, w każdy poniedziałek napełniamy ekspandery w bielskiej Klinice dr Sirka. W trakcie zabiegu towarzyszy nam Świnka Peppa, choć coraz trudniej jej odciągać uwagę Teosia. Po przyjeździe pewnym pocieszeniem jest Krecik, ale i tak w poniedziałek wszystkie czynności robi się z kolan mamy. Wtorek już jest lepszym dniem, humor odzyskuje w okolicach środy i trwa zwykle do poniedziałku rano, gdzie w pełnej poczekalni można trochę pozaczepiać ludzi.


2 lata to poważny wiek


marzenie? - zdmuchnąć tą świeczkę


znów urodziny?

Tymczasem Teo skończył dwa latka, jest coraz słodszy w swoim gadaniu, zabawach z Brunem, śpiewaniu. Z tymi coraz bardziej abstrakcyjnymi ekspanderami na głowie. Jest jak żart małego dziecka paradującego z piłką pod bluzką. Chociaż ja właściwie już we wtorki tego nie widzę, ot zwykłe dwuletnie dziecko. Tylko lustra mnie nie oszczędzają, tam, gdy przytulam się razem z Teosiem widzę siebie i dziecko o bardzo trudnej twarzy. Prawie tak trudnej, jak widzą ją obcy ludzie. Gdzieś w głowie kołacze się pytanie – czy chcę wiedzieć co myślą?

I tak, leci czas, coraz szybciej przelatują kolejne poniedziałki. Coraz bliżej termin operacji w Chicago – 23 marzec. Nie myślę o tym, ratuje mnie praca, dopinanie wyjazdu, angielski, który staram się szlifować jak najbardziej intensywnie. I ciągle chciałabym coś poprawić, coś zmienić. Chciałabym robić rzeczy ważne. Ale o tym może w następnym wpisie?