- Tak, Teosiu, polecimy
- Aha.Duzym?
- Tak, Teo, dużym, pamiętasz, pokazywałam Ci w komputerze.
- Aha. Ogromnym?
- Tak, Teosiu. Ogromnym.
- I będzie zdrowa główka?
- Tak, kochanie, będzie operacja i potem wyzdrowieje główka. I jak wrócimy, zrobię Ci koronę, taką jak miał Bruno na bal przebierańców!

Ot, taka rozmowa. Odbywa się prawie codziennie. Teo wie coraz więcej, coraz więcej rozumie, pyta.

Raz w tygodniu miał dopełniane ekspandery. Ten poniedziałek był ostatni - z jednej strony chce się powiedzieć "wreszcie", z drugiej to sygnał bliskiej operacji. Znosił to wbrew pozorom, coraz lepiej. Nie wiem, czy to zasługa naszego tłumaczenia czy po prostu przyzwyczaił się już do tych poniedziałkowych wizyt u pani Ewy i pana Doktora. Tam miał okazję pooglądać sobie Krecika w trakcie napełniania, potem wycieczka wokół łóżka zabiegowego razem z panią Ewą mógł poobracać różne śrubki, pokręcić niesamowitymi wajchami.W końcu na pytanie babci "jak było?" odpowiedział "fajnie".


już właściwie spakowani

W czwartek lecimy, dziś Bruno jest ostatni raz w przedszkolu przed wyjazdem. Trzeba spisać listy rzeczy do zabrania, popakować. Czeka nas 10cio godzinny lot. 10 godzin Świnki Peppy :-). Zobaczymy jak będzie.

Znów zamykam wszystkie sprawy, znów następuje kolejny koniec świata, ale spokojnie. Nie czuję strachu, paniki. Spokój. Koncentracja. Mój wybór, moja decyzja, a jak świat się do niej ustosunkuje, zobaczymy.

Tymczasem w moich myślach nabiera kształtów pewne przedsięwzięcie. Mam nadzieję, że po powrocie zostanie powołane do życia, jednak na razie powstaje. Są idee, jest pomysł, teraz trzeba przystąpić do realizacji. Muszę zebrać w sobie wszystkie siły, inspiracje, grupę zaufanych osób do współpracy i ruszyć. Wiele Twarzy.

Dziękuję Wam wszystkim, którzy o nas myślicie, czytacie. Jestem pod wrażeniem tego jak potraficie być zaangażowani w teosiową drogę. Teraz trzymajcie kciuki za lot (obyśmy nie zaczęli chrumkać po tych 10 godzinach). I do usłyszenia w Stanach ;-)

Nowy rok, czas realizacji postanowień, co prawda już prawie miesiąc odwlekam jedno z moich, ale siadłam. Otwarłam program i piszę, choć to uchylanie zamkniętych już drzwi. Poupychałam już ten czas przeszły w mojej przyciasnej walizce na emocje, kolanem, łokciem jak się da i zamknięte. Każda operacja jest dla mnie taką przepełnioną walizką – stoją w kątku, zakurzone, dokładam tylko po jednej. Tych operacyjnych stoi już 13. Czas sięgnąć po kilka ostatnich, choć wiem, że gdy sięgnę do zdjęć ruszą emocje, odzyskają wolność.


po czerwcowej operacji - usunięty róg


odwiedziła nas Marta i przywiozła przepyszne naleśniki z truskawkami


my za to odwiedzaliśmy Paulinkę, niestety bez naleśników


nie ma równości na świecie

Naszą relację skończyliśmy w maju poprzedniego roku.
Dużo się wydarzyło od tamtej pory, a jednocześnie znów jesteśmy w podobnym momencie. Ale po kolei.
Teo dzielnie przeszedł korekty po „dużej” operacji – swoją jedenastą i dwunastą operację z kolei. Co prawda prawe oczko i nos długo były jeszcze opuchnięte, ale po tym wszystkim w czerwcu zaczęliśmy wakacje od szpitali, lekarzy i operacji.
Tymczasem Teo przestawił się na rozwój i zaczął nadrabiać jak szalony. Zęby wychodziły hurtowo, zabawy stawały się coraz poważniejsze i w reszcie zaczął powolutku gadać. Stawał się coraz lepszym kompanem do zabaw dla Bruna i z wroga - który zabiera uwagę rodziców i trzeba go jakoś tolerować - stał się ukochanym bratem. Za którym się tęskni, gdy go nie ma obok, z którym się zamyka w sypialni przed rodzicami i omawia naprawdę ważne sprawy.

Te kilka miesięcy minęło gdzieś mimochodem pomiędzy nawałem pracy, budową domu, która była od czasu rozpoznania choroby wstrzymana zupełnie, a świadomością, że skończył się poprzedni wniosek w NFZcie i trzeba pisać nowy.


wakacje w Zwardoniu


wszystkie piaskownice są Teosia!


pierwsze loty z bratem


Teo, Wisła i Tata


Nawet jakiś mustang się znalazł


Chłopaki w pokoju Teosia


Każdy pojazd jest dobry, nawet kosz na pranie

Powolutku zaczynały się pertraktacje odnośnie nowego planu leczenia. Lekarze chirurdzy niechętnie planują długoterminowo takie leczenie – każda operacja jest pewną niewiadomą, ile da się zrobić, co wytrzyma małe ciałko Teosia, jak skóra się przyjmie, jak się będzie goić. Z drugiej strony potrzebowaliśmy planu dla NFZtu – ile operacji będzie, jaki będzie ich koszt. Cała procedura jest dość długa i wymaga konsultacji – najpierw u lekarza odpowiedniej specjalizacji z odpowiednim tytułem. Nam udało się dotrzeć za Lublin do Łęcznej – gdzie fajnie przyjął nas i dopomógł prof. Strużyna. Później była wizyta u wojewódzkiego konsultanta z danej specjalizacji- na szczęście jest to dr Janusz Sirek, który już wielokrotnie nam pomagał i jest świetnym człowiekiem. Następnie było tłumaczenie wniosku, w czym pomógł nam nasz przyjaciel z Ustronia – Andrzej Pasterny -  i złożenie go w katowickim NFZ'cie. Potem trzeba jeszcze dopilnować, żeby wniosek możliwie szybko przechodził przez ich straszne procedury. Często pośredniczymy w wymianie pism między szpitalem w Berlinie, a naszym wojewódzkim oddziałem. Pisma, procedury, telefony, emaile.... nerwy, jednym słowem – biurokracja.

Tym razem jednak plan został poszerzony o jeszcze jeden ośrodek - Chicago. Wstępnie, co prawda mieliśmy w planach leczenie wyłącznie w Berlinie, ale mając kontakt z najlepszym na świecie dziecięcym chirurgiem plastycznym, który specjalizuje się w leczeniu przy użyciu ekspanderów, nie można było nie skorzystać z okazji. Postanowiliśmy więc pozostać pod opieką prof. Bauera, a on - wyceniając operację w Stanach - zrezygnował z połowy swojego wynagrodzenia.
Po tysiącu telefonów i załatwianiu wniosku uzyskaliśmy zgodę na dalsze finansowanie leczenia Teosia! Potem pozostało tylko sfotografować głowę dookoła, wysłać do Stanów i czekać na kolejną operację.


tak wyglądam




Zaległe 5-te urodzinki Bruna i 70-tka babci Gizeli

Tym razem wszczepienie kolejnych ekspanderów przypadło przed samymi świętami – termin 16 grudnia. Po półrocznej przerwie ciężko było przestawić się znów na tryb „operacja”. Organizowanie wyjazdu, tam stres, dochodzenie do siebie Teosia, powrót i napełnianie. Nie pomagały nam ciągłe choroby dzieciaków i nasze. Ja spędzałam czas głównie pracując przy komputerze lub siedząc w poczekalni u lekarza, to z jednym, to z drugim – w przerwach ze sobą.

O świętach nie myśleliśmy w ogóle, i szczerze mówiąc dalej, mentalnie, jestem gdzieś w grudniu.

Nadszedł jednak dzień wyjazdu, i wyruszyliśmy. Na miejscu mieliśmy od razu konsultację dermatologiczną w innym szpitalu, pani profesor - po roku niewidzenia Teosia - była pod wrażeniem tego, co i w jaki sposób zostało zrobione. Oglądała dokładnie cętki na całym ciele, a jedną, najbardziej podejrzaną na bioderku kazała wyciąć przy okazji narkozy. Potem powrót, jeszcze formalności przed operacją i przyjęcie do szpitala. Rano oczekiwanie na „soczek” przed. Szczęśliwie byliśmy w pokoju z Nikolą i jej mamą Kasią z Polski, dzięki temu czas szybciej leciał, a atmosfera bardziej przypominała przyjacielską wizytę niż pokój szpitalny.


po operacji




następny dzień - już chodzę


zabawki


przeglądamy się w lusterkach


telefon do Boba


w pokoju zabaw najlepiej się robi "bibu-bibu"




Choinka


Świnka Peppa rządzi!


hallo!


Dom dla lalek

Teo dzielnie zniósł oddanie w ręce anestezjologa. Gorzej wyglądało odbieranie go po ok. 3 godzinach. Na sali wybudzeń zastałam małe, krzyczące „mama” i wijące się pośród medycznych akcesoriów, całe poszyte, stworzenie, które miało pełno drenów i żadnego wolnego miejsca na głowie do przytulania. Jakimś cudem udało mi się go wziąć na ręce nie rozłączając żadnego kabla. To już nie był malutki, śpiący, cierpiący chłopczyk. To był rozsierdzony „mały byk” (jedno z naszych ukochanych powiedzeń Teosia). Zaraz pojechaliśmy na oddział. Tam już było lepiej, ale uruchomił się tryb: spanie – przytulanie, plus środki przeciwbólowe. Trudniej niż zwykle dochodził do siebie, więcej niż zwykle było krwi w buteleczkach podłączonych do drenów. Ale w pewnym momencie pokazał się pierwszy uśmiech, pierwszy danonek, a potem były już wycieczki do pokoju zabaw i zjedzenie prawie całego szpitalnego zapasu danonków. Jak zawsze wypożyczaliśmy sobie go do apartamentu dla rodziców, tam też miały miejsce najpiękniejsze rozmowy telefoniczne jakie miałam okazję kiedykolwiek słyszeć. Bardzo oszczędne w słowa, bogate w treść. Z jednej strony krzyk do słuchawki: „Kocham Boba!” (Bobo /b b / n (pl Bruno) infml m = Bruno w teosiowskim) z drugiej, w tym samym czasie „Kocham Teosia” i tak skacząc po pokoju 5 do 10 minut. Do domu wypuścili nas dzień później niż zwykle i to z drenem w głowie. Ale pojechaliśmy! Do Boba! Do domu!

Pozostało wyciągnąć dren, przy odpowiednio małym napływie krwi, na szczęście dr Sirek mógł pomóc nam przy tym zabiegu już dwa dni po przyjeździe. Wyciąganie szwów obyło się bez narkozy, dla nas to zawsze małe zwycięstwo. Jak zwykle zadziałała tu niezastąpiona dr Piekarska.


ekspandery i Teo

Teraz już zapomnieliśmy o Berlinie. Za to co tydzień, w każdy poniedziałek napełniamy ekspandery w bielskiej Klinice dr Sirka. W trakcie zabiegu towarzyszy nam Świnka Peppa, choć coraz trudniej jej odciągać uwagę Teosia. Po przyjeździe pewnym pocieszeniem jest Krecik, ale i tak w poniedziałek wszystkie czynności robi się z kolan mamy. Wtorek już jest lepszym dniem, humor odzyskuje w okolicach środy i trwa zwykle do poniedziałku rano, gdzie w pełnej poczekalni można trochę pozaczepiać ludzi.


2 lata to poważny wiek


marzenie? - zdmuchnąć tą świeczkę


znów urodziny?

Tymczasem Teo skończył dwa latka, jest coraz słodszy w swoim gadaniu, zabawach z Brunem, śpiewaniu. Z tymi coraz bardziej abstrakcyjnymi ekspanderami na głowie. Jest jak żart małego dziecka paradującego z piłką pod bluzką. Chociaż ja właściwie już we wtorki tego nie widzę, ot zwykłe dwuletnie dziecko. Tylko lustra mnie nie oszczędzają, tam, gdy przytulam się razem z Teosiem widzę siebie i dziecko o bardzo trudnej twarzy. Prawie tak trudnej, jak widzą ją obcy ludzie. Gdzieś w głowie kołacze się pytanie – czy chcę wiedzieć co myślą?

I tak, leci czas, coraz szybciej przelatują kolejne poniedziałki. Coraz bliżej termin operacji w Chicago – 23 marzec. Nie myślę o tym, ratuje mnie praca, dopinanie wyjazdu, angielski, który staram się szlifować jak najbardziej intensywnie. I ciągle chciałabym coś poprawić, coś zmienić. Chciałabym robić rzeczy ważne. Ale o tym może w następnym wpisie?

 Minęło mnóstwo czasu, zdążyliśmy parę razy być w Berlinie i z niego szczęśliwie wrócić, a Wy wciąż czekacie na jakąś relację. Zacznijmy od czasów zamierzchłych.



Teo skończył roczek, pochłonął hurtowe ilości tortu, pięknie rozwijał się i rósł. Odetchnęliśmy trochę i odzwyczailiśmy się od ciągłych wyjazdów i operacji.



Tymczasem dostaliśmy wspaniałe wiadomości na temat dalszego leczenia, ale o tym już doskonale wiecie.
Naszym zadaniem, było przygotowanie się do największej operacji. Termin wszczepienia ekspanderów ustalony został na 18 marca, po konsultacji dr Meyera z prof. Bauerem.

17. dotarliśmy na miejsce i następnego dnia rano zanieśliśmy Teosia na blok operacyjny. Uczucie, kiedy oddajemy go w ręce anestezjologów chyba nigdy nie straci swojej intensywności. To koszmarny moment. Coraz trudniejszy. Teo nie chce iść do kogoś obcego. Ja staram się być najbardziej pogodną i uśmiechniętą osobą na świecie. Odnajduję gdzieś w duszy okruchy wesołości, żeby Teo nie czuł mojego potwornego strachu. Wiem, że gdy anestezjolog odejdzie z nim, zaczną się przygotowania do operacji. Wtedy mogę tylko czekać. Siedzieć bezczynnie i siłą woli wyganiać złe myśli z głowy. I tak kilka godzin. Potem zmuszanie pielęgniarki do telefonów na blok operacyjny - jak długo jeszcze?.
Za którymś razem wiadomość - "jest w wybudzeniach". Biegiem schodami, przez korytarze, znajdujemy się pod ogromnymi drzwiami. Pukamy. Często wita nas pracująca tam polka - "wszystko w porządku, dostał środek przeciwbólowy, znów zasnął". Podchodzę wtedy do tego małego ciałka. Patrzę na twarz, uczę się jej na nowo. Od dziś tak wygląda mój syn. Coraz bardziej fachowym okiem oceniam co jest spuchnięte. Zwykle wtedy przychodzi chirurg i opowiada co zostało zrobione. W marcu dowiedzieliśmy się ile napełnione są ekspandery - o pojemności dowiadujemy się dzień wcześniej, podpisując zgodę na operację.
Siadam wtedy przy nim, chwytam malutką łapkę i czekam aż się obudzi. Jestem spokojna. Patrzę na podłączone kabelki, monitor rysujący regularne wzorki. Musimy przeczekać godzinę. Potem przyjdą pielęgniarki zabrać nas na oddział.



Pierwsza doba jest najtrudniejsza, Teo właściwie budzi się z bólu i po kolejnych środkach zasypia. My staramy się mu przemycić w tym czasie jak najwięcej picia i jedzenia.



Ostatnio przebojem były biszkopty. Jeśli Wiktor nocuje w szpitalu, zwykle w drugiej dobie już Teo czuje się na tyle dobrze, że wypożyczamy go sobie do apartamentu.

























Potem już tylko niecierpliwe oczekiwanie na powrót do domu. Zdejmowanie drenu, wenflonów. Rozmowy co dalej, ustalanie następnych terminów, instrukcje obsługi naszego synka. Powrót.
Tym razem mieliśmy poważne zadanie - poza zdjęciem szwów - co 5 dni napełnianie ekspanderów.











Teo zdecydowanie lepiej zniósł te zabiegi niż rodzice. Podczas gdy on się spokojnie bawił, chodził i wygłupiał, ja nie potrafiłam opanować dziwnego zmęczenia, które mnie totalnie obezwładniało. Sam zabieg - w czasie wkłucia płacz, później dzielnie wytrzymywał wstrzykiwanie soli fizjologicznej.





Nieuchronnie jednak zbliżał się termin najważniejszej operacji. Teo wyglądał już powoli jak postać z kreskówki, dodając jeszcze do tego jego cudowny uśmiech i zachowanie totalnie wesołego dziecka robił wrażenie lekko surrealistyczne.
Wreszcie nadszedł dzień ostatniego napełniania, następnego dnia wyjazd. 3 maja. Byliśmy na miejscu po południu. Jak zwykle załatwianie formalności, wielu lekarzy i pielęgniarki, którzy znają Teosia od urodzenia przychodzi zobaczyć co słychać. Problemy z pobraniem krwi - dopiero z nóżki krew chce lecieć. Dr Meyer jest bardzo zadowolony z napełnionych ekspanderów.
Sala operacyjna jest zarezerwowana na cały dzień - dla Teosia. Wiemy, że nie będą się spieszyć. Prof. Bauer ma zrobić tylko nos, plan jest taki, że potem wyjdzie z operacji. Umawiamy się na rano, po oddaniu Teosia spotykamy się z chirurgami w drodze do sali operacyjnej. Mamy okazję wymienić kilka słów z profesorem - malutki, drobny, uśmiechnięty. Wymieniamy uprzejmości. Pozwalamy im w końcu odejść. Mamy za to na sali "szpiega" - to Ola, która pomaga polskim pacjentom prof. Wanera, zdecydowała się przyjechać z nami, obserwuje operację. Potem opowie. Cała klinika dziecięca jest poruszona. Spotykamy szefową - dr Schmidt - pyta o operację, o Teosia. Zna dokładnie jego przypadek. Była przy porodzie. Wiemy, że mamy dużo czasu. Kilka godzin kręcimy się w okolicy. Pijemy kawę za kawą, dobrze, że są dosyć słabe. Przychodzi sms od Oli - robią powiekę, wszystko ok. Spotykamy innego chirurga, który kiedyś operował Teosia - dr Graffstädt - w biegu opowiada, że zaglądał, mówi co robią, że już kończą. Wszystko ok. Kolejna rundka korytarzami szpitala kończy się u Angeliki - managerki pacjentów Centrum Naczyniowego - ciągle operują we dwójkę, wszystko w porządku. Wracamy do apartamentu, aby odpędzić trochę czasu czytaniem. W pewnym momencie przybiega Angelika. Po operacji - dzwonił dr Meyer. W sekundę stajemy przed drzwiami wybudzeń. Nie, to nie tu - dr Meyer dzwonił po nas, abyśmy mieli okazję porozmawiać bezpośrednio z prof. Bauerem. On już skończył. Zrobił całą operację, nie tylko obiecany nos. Teraz dr Meyer wykonuje "kilometry" szwów. Dowiadujemy się dużo z krótkiej rozmowy. Będą jeszcze dwie operacje korygujące nos i powiekę, a potem dwie tury rozciągania i ... koniec. Doktor opowiada jeszcze o samej operacji, o przeszczepie powieki, tłumaczy co i w jaki sposób zostało zrobione. Żałuję, że w tym pośpiechu nie wzięliśmy dyktafonu. Dziękujemy, żegnamy się. Czy jeszcze kiedyś się zobaczymy? Drobna sylwetka oddala się korytarzem. Przyleciał specjalnie dla Teosia klika dni przed konferencją w Niemczech, przeprowadził bardzo długą operację, pieniądze, jakie dostał są nieporównywalne z tymi, które dostaje za drobny, krótki, rutynowy zabieg u siebie. Mam w głowie cały czas pytanie - jakim cudem to moje marzenie zostało zrealizowane?
Tymczasem my czekamy aż Teo zostanie pozszywany. Po 9 godzinach czekania dostajemy informację, że przewiozą go bezpośrednio na intensywna terapię. Jest po transfuzji, operacja była zbyt długa by był na zwykłym oddziale. Gdy jesteśmy już w pokoju przywożą go w łóżeczku. Płacze, więc wybiegamy. Poznaję go po cętkowanym ciałku. Biorę na ręce, siadamy razem w fotelu i trwamy tak kilka godzin. Znów muszę nauczyć się jego nowej twarzy. Jest wyjątkowo słaby. Nie widzi przez zapuchnięte powieki.





Mijają godziny wymierzane przez wzorki na monitorze, do elektrod dochodzą trzy dreny, cewnik i kroplówka. Pełno sznurków. Decydujemy jednak przenieść Teośka do mojego łóżka, tam spędzamy większość czasu. Teo ciężko dochodzi do siebie.

Drugi dzień jeszcze bez uśmiechu - to się nie zdarzyło do tej pory. Pije troszeczkę, trochę zajada kaszki. Uczy się funkcjonować z zamkniętymi oczami.





















Następny dzień poza złością, że nie może chodzić, bo nie widzi już dochodzi zabawa, okręcanie się dookoła własnej osi - tu niestety nie wytrzymują kable drenów, ale szczęśliwie nie trzeba zakładać nowych. W ogóle kabli coraz mniej. Leżymy sobie i słuchamy co się dzieje, śpiewam Teosiowi wszystkie piosenki tego świata, ale trochę mi głupio gdy łapię się na drugiej zwrotce "Czerwonych Maków na Monte Cassino". Poza tym opowiadamy sobie co się dzieje. Teo sobie całkiem dobrze radzi po ciemku.











W niedzielę o 3 nad ranem Teo otwiera minimalny kącik oka. Lewego. Siedzi na łóżku oczarowany. Podziwia światełka, monitor, chce wszędzie dojść, wszystkiego dotknąć. No cóż, do rana odkrywamy na nowo pokój. A rano można chodzić. Z oczka robi się szparka, a my powolutku zbieramy się do domu.













Wiemy, że będziemy za kilka dni z powrotem. Ściągać szwy - na prawdę są tego kilomerty. Ambitnie wzięłam się do liczenia, ale jak w pierwszej dziurce od nosa wyszło mi ponad 15, stwierdziłam, że to nie ma sensu.

Tym razem zabieramy Bruna, żeby znów trochę odczarować Berlin. Na ile to możliwe dzielimy zbyt krótki czas próbując poodrabiać towarzyskie zaległości. Samo ściąganie szwów trwa 52 minuty, ale licząc wszystkie sprawy wokół narkozy, jednak trochę schodzi. Jeszcze szybka wizyta w zoo i nocny powrót do domu.































Teraz powoli myślimy o następnym wyjeździe - operacja 3.czerwca. Jedenasta. Dziewiętnasta narkoza, a może więcej. Mają skorygować nos i prawą powiekę. Nie otwiera się - oko jest tylko uchylone - ale podobno tak ma być. Skóra, właściwie przeszczepiona z szyi nie ma prawa być tak cienka jak ta na powiece. Dali jej czas, żeby się ukrwiła, wrosła w nowe miejsce, teraz będą ją odchudzać. Podobnie z nosem. Zobaczymy jaką twarz będzie miał Teo tym razem.

Po ostatniej operacji dr Meyer zapytał czy widok Teosia po przeszczepach był dla nas szokiem. Automatycznie odpowiedziałam, że nie. Zapadło mi w myśli to pytanie. Chyba nic związanego z Teosiem nie było dla mnie szokiem. Nie potrafię tego wytłumaczyć, ale jakoś fizycznie wiem ciut wcześniej o tym wszystkim co mnie w związku z tym spotyka. Czuję się tak, jakby moje ciało wiedziało co nastąpi, a raczej było przygotowane. W ciąży. TO usg. Każde następne, gdzie guz się powiększał. Poród. Pierwszy kontakt. Każda następna operacja. Jest ból, jest strach, jest zmęczenie, jest jakieś takie rozproszenie i skrajna mobilizacja do działania. Nie widzę szoku. Jest Teo i jego droga, którą staram się go prowadzić na ile starcza mi sił.

Kochani!
Tradycyjnie już, nie odzywamy się za wiele ;-), za co, równie tradycyjnie przepraszamy gorąco, okraszając to rosnącymi wyrzutami sumienia. Za to mamy wiadomości - zupełnie nowe, ciepłe i pozytywne!
Następny termin operacji Teosia to 18. marca - prosimy trzymać kciuki, choć wiemy dobrze, że Wasze kciuki i bez naszych próśb będą zaciśnięte. Dzięki za tę pewność!
Teo będzie miał wszczepione aż trzy ekspandery - na razie nie wiemy nic więcej.
Operacja jest pierwszym krokiem planu leczenia, jaki opracowali dla Teosia dr Meyer - który przeprowadził większość jego operacji wraz z... i tu proszę o uwagę ... prof. Bauerem.
To nowe nazwisko w leczeniu Teosia, choć już o nim wspominałam - prof. Bauer jest najlepszym na świecie specjalistą usuwającym dzieciom znamiona za pomocą ekspanderów, autorem światowych podręczników w tej dziedzinie i autorem ekspanderów własnego projektu na bazie swojego doświadczenia.
Nam udało się do niego dotrzeć, nawiązać kontakt mailowy, przekonać dr Meyera do kontaktu i sprawy potoczyły się nadspodziewanie dobrze. Dr Meyer poleciał specjalnie do Chicago, aby spędzić kilka dni na sali operacyjnej z prof. Bauerem i przekonał go, aby w maju przyleciał do Berlina i zrobił osobiście przeszczep Teosiowi.
Także - teraz ekspandery, potem naciągamy skórę i w maju przeszczep robiony przez prof. Bauera.
Oby jak najwięcej takich wiadomości!
Czy można pozdrawiać już wiosennie?
Obiecuję, że następnym razem będą zdjęcia :-)

Tylko i aż. Trudno uwierzyć. Tak wiele się zdarzyło, tak szybko minął ten czas. 10 listopada poprzedniego roku dowiedzieliśmy się o chorobie, zaczął się wyścig z czasem, ze sobą i oporem wszelkiej materii. Z drugiej strony, czasem aż nieprawdopodobny splot różnych sprzyjających zdarzeń. Czas, w którym dane nam było się przekonać jak wiele jest dobrych ludzi wokół nas, często zupełnie obcych. To był rok strachu, szczęścia, wzruszeń i bezsilności. Rok przeskakiwania własnych możliwości. Bardzo intensywny rok. Chcę Wam, Kochani, podziękować, za ten czas, za to, że jesteście z nami w tych ważnych chwilach, że śledzicie drogę Teosia i mimo braku wpisów ciągle zaglądacie. Dziękuję!


30 października Brunik obchodził swoje 4. urodziny

Wróćmy jednak do wydarzeń z listopada.
8. stawiliśmy się na konsultacji u z prof. Wanerem z wypełnionym ekspanderem czyli 50ml zbiorniczkiem na szyi. Generalnie Teo wyglądał jakby krzywo połknął mydło (trafne określenie 5-letniej kuzynki).




oczekiwanie na konsultację

Termin operacji został wyznaczony na następny dzień. Zostaliśmy już w szpitalu i czekaliśmy z obawami - jak będzie wyglądał pierwszy przeszczep. Ile skóry uda się "wymienić"?






Teo w szpitalnej klatce

Operacja nie była długa, trwała jakieś 3 i pół godziny, za to efekty przeszły nasze najśmielsze oczekiwania. Teo miał cały nowy policzek, aż do linii oka. Tym razem operował prof. Waner z doktorem Fay'em - okulistą. Nowy płat skóry to też cała prawa dolna powieka, a cięcie przebiega tuż pod linią rzęs. Natomiast cięcie na szyi przebiega całkowicie w poprzek. I tu właśnie zaczęły się komplikacje.


tuż po operacji


ale o co chodzi?


zupełnie nowy policzek


wtedy jeszcze było wszystko w porządku


nawet humory dopisywały - obok mnie Ania, z tyłu rodzice Wiktorka

Tuż po operacji Teo trochę płakał i był niespokojny, świeże cięcia lekko krwawiły, ale nie wyglądało to groźnie. Trochę sobie pospał, trochę zjadł, ale krwawienie zaczęło się nasilać, najpierw poszły w ruch kompresy. Niestety, krew przesączała kolejne bandaże.





Wezwany dyżurujący chirurg podejrzewał krwotok pod nowym płatem skóry. Biegiem ruszyliśmy na blok operacyjny, gdzie prof. Waner, dr. Fay i dr. Meyer wciąż operowali. Teoś zaczął "odlatywać" tuż przed salą ale na szczęście już wszystko było przygotowane i trafił od razu w ręce anestezjologów. My tym czasem przenieśliśmy się na oddział intensywnej terapii i tam czekaliśmy. Przywieźli nam naszego synka z ogromną ilością kabli i rurek podłączonych do jego małego ciałka. Dostawał właśnie transfuzję krwi - już w stópkę - wcześniej musieli wkłuwać się do tętnicy udowej. W tę ciężką noc była z nami Ania, niesamowita dziewczyna, która pomaga polskim pacjentom. Przyjechała do Berlina specjalnie, aby towarzyszyć i tłumaczyć - "omc" pani doktor - skumulowana energia w ludzkiej postaci.


rano na intensywnej terapii




sprawdzanie morfologii

Teo dzielnie dochodził do siebie, po transfuzji wyniki miał dobre i był też coraz silniejszy, wiec na drugi dzień wróciliśmy do czekającego na nas w pokoju Wiktorka z rodzicami - był operowany zaraz po Teosiu, niesamowicie dzielny mały rozbójnik ;-).


już w normalnym pokoju


byli "goście" i było całkiem przyjemnie


a wieczorem wcale nie chciało się spać

Lekarze byli bardzo zadowoleni z tego jak reaguje nowa skóra. Już wiadomo było, że niewielki kawałek wzdłuż szwu przy nosku się nie przyjął i zrobi się martwica. Mamy się nie przejmować, poprawią to przy robieniu noska.


dzień później...


...już normalnie rozrabiał...


...Pan Teodor...


...i czarował wszystkie pielęgniarki.


a kolejny dzień - do domu!

Gdy już Teoś stabilnie dochodził do siebie, pojawił się nowy temat, a właściwie ciąg dalszy tematu, który przewija się już w poprzednim wpisie. Wspominam tam o prof. Bauerze z Chicago, który zareagował bardzo pozytywnie na nasz e-mail. Udało mi się namówić do kontaktu z nim dra Meyer'a. Co z tego wynikło? Na razie dr. Meyer, będąc pod wrażeniem doświadczenia i osiągnięć profesora, złożył aplikację na wyjazd do Chicago - dostał się tam i w lutym ma spędzić kilka dni patrząc na ręce prof. Bauerowi, po powrocie będzie wszczepiał ekspander na czaszkę pod włosy i czoło Teośka. W maju prof. Bauer ma przylecieć na konferencję naukową do Niemiec, przy okazji będzie w Berlinie. Trzymajcie kciuki, jedno z moich największych, ostatnio, marzeń spełnia się!
Dostaliśmy również przykaz wyjazdu na urlop i odpoczynku.
Wróciliśmy z takimi wieściami do stęsknionego Bruna i równie stęsknionej Babci, która dzielnie wytrzymuje wszystkie fanaberie czteroletniej wyobraźni.


W czasie rekonwalescencji Teoś przybierał różne barwy

Tym razem wiedzieliśmy, że szwy musimy zdjąć pod narkozą, więc w określonym czasie dr. Sirek w swojej klinice podjął się tego, oszczędzając nam, tym samym, ponownej drogi do Berlina. Tu odbyło się wszystko bez komplikacji i w przemiłej atmosferze. Dziękujemy!
Tymczasem w przedszkolu panowała ospa. Gdy już myśleliśmy, że udało się nam wywinąć pojawiły się pierwsze kropki na ciele Bruna. Szaleństwo do kwadratu - płacz, bezsenne noce. Bruno budził Teosia, Teoś Bruna.





Na szczęście z czasem kropkowany potwór zamienił się znów w naszego starszego synka i wszystko wróciłoby do normy, gdyby nie pojawienie się pierwszych kropek na buzi Teosia. Do tego na nowej, przeszczepionej skórze. Od razu poleciały e-maile do Berlina i dermatologów. Na szczęście odpowiedzi były uspakajające, wręcz zadziwiające - " To świetnie, że jest na nowym płacie - skóra działa, spełnia swoją rolę". I tak zyskaliśmy na dwa tygodnie nowego kropkowanego potwora. Pozostało przeczekać.


już po najgorszym, ale jeszcze w kropy

Tym razem zastosowaliśmy się do zaleceń lekarskich i postanowiliśmy zrelaksować się w ciepłych źródłach po sąsiedzku - w Słowacji. Tam w Popradzie, spędziliśmy Święta i tym samym pierwszy od pięciu lat urlop. Teo pierwszy raz pływał w basenach i świetnie sobie radził. Chłopaki były przeszczęśliwe, a i dla nas była to nie lada frajda.


w Wigilię najbardziej smakowały opłatki


był z nami też Zygzak


i strasznie skakał


oraz mała froterka podłogowa


wszystko trzeba było sprawdzić


balonowego pieska ugryźć


pobujać


były też próby rysunku

Teraz czekamy na konsultację 24. stycznia i dalsze kroki - wszczepienie ekspandera w okolicach końca lutego, w maju następny przeszczep - tym razem ekspander ma być włożony pod skórę czaszki i wyhodować skórę na czoło i włoski.
Przed nami też pierwsze urodzinki Teosia, który w między czasie nauczył się raczkować biegiem, taranować co lżejsze meble, a ostatnio wspinać się i stawać na nóżkach. Pewnie niedługo zacznie chodzić. Mówi też "bam" jak coś spadnie, albo jak sam pada na pupę, robi "pa-pa" rączką i maniacko podróżuje po całym mieszkaniu z rurą od odkurzacza, bucząc pod nosem "odkurza" wszystkie zakamarki.
Przed nami nowy rok. Patrzę z ciekawością - co się wydarzy, co przyniesie, w jaki sposób rozplątywać tą posupłaną rzeczywistość dalej...
W każdym razie, wszystkim Wam, Kochani, życzymy - łatwości w rozwiązywaniu tych codziennych supełków!

Przede wszystkim jestem winna wielkie przeprosiny dla tych, którzy tu zaglądali i szukali informacji o nowościach u naszego Teosia. Upłynęło trochę czasu, minęły ważne wydarzenia takie jak następna konsultacja, siódma operacja i napełnianie nowego ekspandera, a poza tym jesteśmy właśnie po siódmym ząbku i czekamy z niecierpliwością na ostatnią dwójkę.
W takim razie zaczynamy od początku.
Konsultacja, a raczej jej fakt był dużym wydarzeniem, ponieważ postanowiliśmy pojechać z Brunem i zobaczyć czy w Berlinie jest coś poza St. Joseph Krankenhaus.
Tu nalezą się uściski i podziękowania dla Marty i Marcina za przemiłe przyjęcie. Bruno spędził wspaniały czas z Krystianem i Laurą przy okazji oglądając nieznane modele resoraków, miał też okazję pobiegać po Berlinie i jeździć metrem. Największą furorę zrobiły jednak przejazdy tunelami, co, zresztą, tylko potwierdziło nasze przewidywania. Teoś jak zwykle dzielny, uśmiechnięty, zwiedzał Berlin w wózku, a później w chuście, bo oczywiście im bliżej mamy/taty, tym przyjemniej.


To nie jest St. Joseph Krankenhaus


Na mecie w kolejności: Krysti, Bruno, Laura, Ciocia z Wujkiem


podium?


łobuziaki




Z ciocią Martą


i całą ferjaną

Po weekendzie totalnego nieróbstwa i braku obowiązków pojechaliśmy na konsultacje do szpitala. Tam we wspaniałej atmosferze wzajemnego wsparcia ze strony pacjentów, rodziców i całej obsługi spędziliśmy popołudnie. Bruno rozrabiał na całego z Eryczką, którą z resztą wspomina do dziś. Na szczęście w trakcie konsultacji siedział jak przysłowiowa mysz pod miotłą.


Eryczka i Bruno



w poczekalni


prof. Waner








Cóż nowego? Dalsze kroki omawiane przez dra Meyera i prof. Wanera. Sprawdzanie na ile skóra w poszczególnych miejscach jest się w stanie rozciągnąć bez użycia ekspandera, gdzie można ciąć wycinając jak największą powierzchnię najgroźniejszych części - czarnych punktów - miejsc, które są najbardziej zagrożone zmianą w czerniaka. Rozmawialiśmy też o stosowaniu laserów. Chirurdzy są za. My, po rozmowach z dermatologami, mamy wątpliwości. Teraz zaczyna się praca z ekspanderami. Elastyczność skóry, dzięki której można było przeprowadzić tak wielką redukcję, przestaje wystarczać. Zaczyna się etap, gdzie trzeba niewiarygodnych zdolności w zakresie chirurgii plastycznej i doświadczenia w pracy z ekspanderami. Wiemy, że prof. Waner jest wybitnym specjalistą naczyniowym, dzięki temu było możliwe bezpieczne przesunięcie tętnicy zasilającej guza w głębsze warstwy przy uchu. Czy jednak na tym etapie - ekspandery u tak małego dziecka - ma równie duże doświadczenie? Wątpliwości rosną i zastanawiamy się w drodze powrotnej - co robić?
Jak zwykle pełni sił po powrocie zasiadamy do źródła kontaktów i informacji godzinami przegrzebując się przez dżunglę danych.
Postanawiam obrać drogę, o której już dawno szeptała mi intuicja. Nevus Outreach. Organizacja, która zajmuje się przypadkami olbrzymich znamion, działa głównie w USA, ale znajduję kontakt do lekarza z Lubeki. Od razu odpowiada na e-mail, serdeczny, współczujący, poleca kontakt z profesorem z Chicago - chirurgiem dziecięcym specjalizującym się w usuwaniu znamion przy pomocy ekspanderów.
Gdzieś pomiędzy tym wszystkim wyjeżdżamy na siódmą operację. Tym razem mamy towarzystwo - wyborne! Ola, niesamowita dziewczyna, która pomaga charytatywnie polskim pacjentom na miejscu, w Berlinie, podczas konsultacji, porozumieć się z lekarzami. W ostatniej chwili termin operacji przesuwa się o 2 dni, więc mogę po wakacjach być z Brunem pierwszy raz w nowym przedszkolu. Cieszę się, bo jesteśmy razem z Olą, a przy tak pozytywnej osobie człowiek trochę ogrzewa swoją pomarzniętą duszę i oczywiście rodzą się nowe, obiecujące pomysły, ale o tym przy okazji.


po operacji


następny dzień


zajadamy


pierwszy uśmiech


zdjęli czapeczkę


...od razu lepiej


do domu

Operacja trwa ok. 5 godzin. dr Meyer po wyjściu mówi od razu - była bardzo poważna, na szczęście bez komplikacji. Teo jest wyjątkowo słaby i bardzo trudno mu dojść do siebie. Śpi ze mną w łóżku, dopiero na drugi dzień po południu powolutku odzyskuje humor. Przy okazji zjada cały kubek owoców z kaszką i wychodzi mu "niemiecki" ząb;-). Niestety, już po powrocie, okazuje się, że Teo ma duża anemię. Od razu żelazo i kwas foliowy. Mam nadzieję, że kolejne badania wypadną lepiej.





Dostajemy instrukcję obsługi ekspandera - napełniać co tydzień 10 ml soli fizjologicznej. Tym razem to tradycyjny ekspander - za uchem pod skórą ma plastikowy port z membraną, do której wbija się igłę, potem kabelek i zbiorniczek na sól czyli ta część, która "rośnie" i naciąga skórę.
Dzięki pomocy chirurgów z Kliniki Chirurgii Plastycznej dra Sirka  udaje się bez problemów dopełniać ekspander, co robi dr Sirek osobiście - wielkie dzięki!!!! oraz zdjąć szwy i to bez kolejnej narkozy! Tu nieocenione jest zaangażowanie i fachowość dr Piekarskiej - dziękujemy!!! Teo w tym wszystkim zadziwia swoją dzielnością,  napełnianie - 4 razy, w sumie 45 ml, minęło praktycznie zupełnie bez płaczu (nie dość, że każdorazowo przebicie skóry za uchem, to jeszcze napór i rozpychanie pod skórą na szyi, to musi być koszmarne uczucie).
A tymczasem w tle ciągłe nocne poszukiwania internetowe związane z prof. Bauerem. Cóż innego pozostaje? Błogosławimy internet i wysyłamy e-mail tym razem do Chicago. Po dwóch dniach odpowiedź. Długa, dwie strony A4. Okazuje się, że prawdopodobnie wszystko da się zrobić ekspanderami - powiekę, nos. Profesor miał do czynienia z równie trudnymi przypadkami, gdzie zdrowej skóry było niewiele. Jest szansa usunąć mu większość najbardziej narażonej na zezłośliwienie skóry, razem z warstwą skóry właściwej, gdzie nie dociera laser, a są melanocyty, które trzeba wyciąć. Wiemy, że prof. Bauer jest najlepszym na świecie ekspertem w tej dziedzinie, pracuje na ekspanderach wyprodukowanych na podstawie własnych doświadczeń, przystosowanych do miękkich jeszcze główek dzieci. Zobaczymy co dalej. Ten wątek historii jeszcze się snuje. Czekamy na odpowiedź na maila z całym mnóstwem pytań, jakie wymyślić mogą tylko zdesperowani rodzice - lekarze amatorzy ;-). Mamy też coraz większą świadomość, że Teo nigdy nie będzie wyglądał normalnie. Nawet, jak pozbędzie się skóry chorej, pokrytej znamieniem, zostaną blizny, ponaciągana twarz. Jak da sobie radę w dzisiejszym świecie tak nastawionym na wygląd zewnętrzny? Ciężkie zadanie wychowawcze przed nami.
Teraz jednak mamy termin następnej operacji - 9 listopada. Operować będzie prof. Waner z uzyskanego nadmiaru skóry będzie robić prawy policzek Teosia.


Teoś z napełnionym ekspanderem - 50 ml

Natomiast co poza tym? Teo siedzi już pewnie, podnosi się do raczkowania i pełza, poważniejsze przemieszczanie wychodzi mu raczej do tyłu, zajada coraz więcej prawdziwego jedzenia. Teraz hitem jest kasza jaglana z jabłkiem i dynią. Jesiennie.

Przepraszam za brak relacji z ostatnich wydarzeń. Raz sprawy toczyły się w zawrotnym tempie, raz biegły powolutku, bez lekarzy, jakby Teo był zupełnie zdrowym dzieckiem, a następny wyjazd po prostu weekendową wycieczką do Berlina. Ale od początku...
Pojechaliśmy, jak zwykle, dzień wcześniej, na planowaną operację - pamiętny dzień finałów Mistrzostw, szczęśliwie nie grali już Niemcy, więc nie obawialiśmy się większych zamieszek w Berlinie ;-). Droga minęła upalnie i bez większych przeszkód. Tradycyjnie podjechaliśmy pod szpital i dalej metrem do mieszkania naszej Franziski, tym razem czujnie zaglądając na telewizory w snack barach ciekawi wyniku meczu.




Mina

Na miejscu załapaliśmy się na drugą połowę i finałowy grill. Cóż robić w centrum Berlina, w kamienicy przy jednej z największych ulic - tylko grilla! Niestety, żar lał się z nieba i nawet w nocy nie było czym oddychać.





Rano stawiliśmy się z szpitalu. Jak zwykle - formalności, badanie i przydział sali. Przebieranie Teosia w ubranko operacyjne i odwiezienie go do bloku "OP".



Tym razem operacja trwała ok. 3 i pół godziny, plus czas na przygotowania i wybudzenie.
Okazało się, że tym razem Teosiowi zostanie założony ekspander na szyję.
Jak tylko pielęgniarka powiedziała, że już jest, polecieliśmy na anestezjologię i byliśmy przy nim aż do zgody na powrót na oddział.





Mały, biedny, słaby chłopczyk, najpierw płakał, potem dostał środek przeciwbólowy i zasnął. Tym razem dr Meyerowi udało się zrobić trochę na lewym policzku - tu jest już zakończona praca chirurgiczna. Nosek też nabrał tym razem lepszego kształtu, no i na szyi pojawił się ekspander. Początkowo tylko takie kawałki plastiku wyczuwalne pod skórą. Zadaniem tego ustrojstwa jest tak naciągnąć skórę, żeby po określonym czasie było jej na tyle, aby móc przeszczepić w inne miejsce. Planowo Teo miał mieć robiony po 7 tygodniach prawy policzek.

Następnego dnia zwinęli nas na echo serca - Teo miał po urodzeniu niezamknięty otwór owalny, więc trzeba było sprawdzić co tam słychać. Na szczęście słychać bardzo dobrze - serduszko jak najbardziej prawidłowe, otwór owalny zamknięty i nie widać żadnych zmian czy nieprawidłowości. Ulga!





Przy okazji pobytu w Berlinie udało się naszej koordynatorce leczenia - Franzisce (dr Bahmann) zorganizować konsultację dermatologiczną w innym szpitalu - Charite. To tam Teo odbył kiedyś swą pierwszą podróż samochodem - taksówką, to Ci lekarze podczas konferencji dermatologicznej postawili diagnozę. Teraz udało nam się wywalczyć monitorowanie. Co pół roku prof. Blume-Peytavi będzie oglądać Teosia. Ta kontrola pomoże stwierdzić z dermatologicznego punktu widzenia co i w jakim kierunku się dzieje. Mamy nadzieję, że dzięki temu nic złego nie zacznie się dziać z naszym synkiem.Największym zagrożeniem jest w tej chwili czerniak.
Na konsultację pojechaliśmy taksówką - wreszcie możliwość rzutu okiem na miasto ;-). Wizyta miła, fachowa - rozmawialiśmy o możliwości dermabrazji, a właściwie jej braku. Melanocyty są w głębokich warstwach skóry, niestety nie ma możliwości usunięcia ich inaczej niż chirurgicznie. Dermabrazja, ale też i laser (!) działa zbyt płytko i istnieje zagrożenie, że gdy zacznie się coś rozwijać, złośliwieć, to na powierzchni pojawi się jak już będzie za późno. Co robić? Przecież nie da się usunąć całej skóry z przebarwieniami... Odpowiedź - makijaż.
To był jeden z gorszych momentów. Wiemy, że Teo wygląda świetnie... ale w porównaniu z tym, jak się urodził. Wiemy, że Teo jest kochany, cudowny i rozkoszny... ale jest dzieckiem.
Jak będzie wyglądał jako nastolatek? Czy to nie będzie odrastać, pojawiać się, zagrażać? Ostatnie badania tak łatwo przyzwyczaiły nas do słuchania dobrych wieści. Po tej konsultacji uruchomiła się znów lawina pytań i wątpliwości. Zalało mnie morze obaw, które nie będą wypowiedziane i takie niech pozostaną. Cóż można zrobić? Znaleźć... przypadki, przykłady, leczenie czy odpowiednie środki. Jeśli nie znaleźć, to przynajmniej szukać...

Teo na szczęście nie przejmował się niczym i rozrabiał z całych sił u pani dermatolog. Siły te doceniono też w naszym st Joseph i wypuszczono nas do domu z poleceniem przysyłania zdjęć co dwa tygodnie.







Niestety, już w piątek wieczorem na wyglądającej na zagojoną bliźnie pojawiła się kropelka krwi. Dlaczego, jak coś się dzieje, to dzieje się albo w weekend, albo w nocy?



Rano następna kropelka, wieczorem znów, tym razem więcej. Wyglądało, jakby jeden szew przestał trzymać.Telefon do Berlina - chirurdzy uspokajają, jedyne pytanie: czy widać ekspander. W niedzielę znalazłam ślady krwi w łóżeczku, wyraźnie jeden szew rozciągnięty i zaczynało coś się dziać z drugim. Następny telefon, a właściwie już lawina telefonów - do chirurgów, do Faranziski, do chirurgów plastycznych w Polsce. Niestety - niedziela i do tego sezon urlopowy. Dr Meyer na urlopie. Rana dalej krwawi, nie wiele, ale nie wygląda to dobrze. Pogotowie w Bielsku - czy nie ma infekcji rany, tam tłumaczenie całej historii choroby i lekarka raczej przerażona ekspanderem. Na szczęście wygląda na to, że bez infekcji. Następny krok, to kolejna porcja zdjęć posłana do konsultacji. Decyzja - antybiotyk, profilaktycznie, znów na pogotowie po receptę, okazuje się, że u nas te antybiotyki są tylko domięśniowo. Kolejny telefon do Berlina - udało się znaleźć coś co znają i oni i my. Znów zdjęcia. Poniedziałek, jest dr Graffstadt, który operuje z dr Meyerem Teosia. Kolejnych kilka telefonów do Berlina, a tu już puszczają trzy szwy. Decyzja będzie po kolejnej porcji zdjęć popołudniowych, chociaż ja już wiem, że wieczorem pojedziemy i chyba wiem to już o d tej drugiej podejrzanej kropli w sobotę rano. Tak, decyzja - we wtorek o 12 wyciągamy ekspander.




 
Cóż się okazało - ten typ ekspandera - osmotyczny, sam się napełnia wykorzystując płyny organizmu i jest to wspaniała sprawa, unika się w ten sposób napełniania wstrzykiwaniem  mniej więcej co tydzień, które podobno jest bolesne. Niestety, nasz ekspander wypełnił się zamiast w 7 tygodni  - w 7 dni i rozerwał niezagojoną jeszcze ranę.

Po powrocie, gdy skończył się już antybiotyk, udało się nam zdjąć szwy w Bielsku i to bez narkozy, zrobiliśmy sobie tydzień, a może ciut dłużej, bez lekarzy. Bez Berlina, bez wspominania i tłumaczenia. Ot tydzień na podziwianie dwóch jedynek, które w ferworze walki wyrosły, tydzień na zajadanie marchewki, marchewki z ziemniaczkiem i ziemniaczka z dynią. Na pierwsze siadanie i przewracanie się, na spacer w wózku, ot tak, nie do lekarza.

Teraz wybieramy się na konsultację z prof. Wanerem, będzie dr Meyer, poogląda, podejmiemy dalsze decyzje. Pierwszy raz pojedzie z nami Bruno, chcemy spędzić w Berlinie cały weekend, zobaczyć co też tam jest poza szpitalami.

Kaszel został, szczęśliwie, pokonany i udało się wyjąć szwy!
Poprzedni tydzień minął pod znakiem inhalacji i walki z Teosiem o trzymanie maski na jego malutkim dziobie. Najważniejsze, że się cel został osiągnięty! Kaszel odszedł w siną dal, a my udaliśmy się do Centrum Chirurgii Plastycznej na ściągniecie ok 100 szwów z teosiowej buzi. Jak zwykle przed narkozą Teo mężnie zniósł 6-cio godzinną głodówkę. Sam zabieg trwał chwilkę, a i po narkozie szybciutko wrócił do siebie i zdążył się jeszcze pouśmiechać do anestezjologa, który kontrolował jego stan. Pierwszy raz byłam przy znieczulaniu mojego synka. Leżał na moich rękach, a pielęgniarka z lekarzem rozpoczynali podawać narkozę. Szybko zasnął i położyłam go na stole operacyjnym. Chyba nie chciałabym oglądać, jak go intubują...
Przy okazji dowiedzieliśmy się o badaniach na temat znieczuleń przed czwartym rokiem życia. Niestety, jest duże prawdopodobieństwo, że Teo będzie miał problemy z pisaniem, koncentracją, zachowaniem. To przecież była już jego 6 narkoza, a do 4. latek jeszcze swoje przeżyje. Cieszę się, że wiem. Znów mam czego szukać w bezkresach internetu, znów kolejni lekarze, fizjoterapeuci, których rady trzeba zasięgnąć.
Na razie naszym osiągnięciem jest obrót z pleców na brzuszek i tym sposobem Teo staje się coraz bardziej mobilny.



Tym czasem, w ramach szeroko pojętego "wybycia" z domu wybraliśmy się na plenerowe spotkanie rodzinne.
Laba, słońce i kichanie, czyli zaczynamy czuć wakacje.



Teosiowi odezwały się ząbki i wychodzą mu w ilościach hurtowych, na razie żaden nie jest na wierzchu, ale chyba nad tym pracują. W związku z powyższym coraz częściej chustujemy - nic tak nie koi bólu dziąseł jak bliskość mamy.



Przy okazji wydało się, że Bruno jest jednak wyższy od Wiktora (może ciut pomógł wujek Karol ;-)).

przed konsultacją

Minęło znów trochę czasu. Zanim odetchnęliśmy po kolejnym wypadzie do Berlina, trzeba było umawiać się na zdejmowanie sznurków. Udało się! Kaszel zostawił w spokoju Teosia i mogliśmy z czystym sumieniem i ze spokojniejszym sercem poddawać Teosia narkozie. Wszystko przebiegło bez problemów, ale o tym jutro.

Dziś wspominamy berlińskie konsultacje.

dalej czekamy i oglądamy się rodzinnie w lustrze

Jak wygląda taki wyjazd? Wcześnie rano pobudka, przygotowania, spakowana jednodniowa troba i kanapki, potem budzenie głównego zainteresowanego, ostatnie karmienie w wygodnym fotelu. Jeszcze pożegnalne całusy zaspanego piżamowca Bruna i Babci Gizeli, i w drogę.

Jadąc zwykle opracowujemy plan wizyty i pytania do lekarzy lub planujemy szeroko pojętą przyszłość patrząc z perspektywy kilku setek kilometrów. Szpital wita nas serdecznie - ot, starzy znajomi. Rodzice innych pacjentów, spotykani coraz częściej - pytania: jak u Was? Zostajecie? Operacja czy konsultacja? Oglądanie postępów u naszych dzielnych dzieciaków od ostatniej wizyty. Przy okazji spotykamy lekarzy czy pielęgniarki ciekawych wyglądu Teosia.

Wreszcie zapraszają nas do gabinetu, gdzie przygotowujemy się na wizytę lekarzy. Tym razem prócz prof. Wanera, dr Meyera i kilku innych lekarzy z kliniki był prof. Jovanovic z kliniki Chrite w Berlinie i dr Fay z Bostonu. Wieści jak najbardziej pozytywne - prof. Waner jest bardzo zadowolony z postępów w leczeniu, prawdopodobnie Teo przejdzie mniej operacji niż początkowo planowano, jednak nie uniknie hodowania skóry na ekspanderach. Lekarze rozważali możliwość zastosowania takich, które same napełniają się wykorzystując płyny w organiźmie, by uniknąć bolesnego wkłuwania się powiększającego objętość guzów. Nie mamy jednak pewności czy ta technika zda egzamin. Będzie próba na szyji Teosia. Zobaczymy.

dr Fay, prof. Jovanovic, dr Meyer

Dr Meyer z tyłu, przy Teosiu - prof. Waner (tyłem), prof. Jovanovic, dr Fay, ja i nasza kochana Ola, która pomaga zrozumieć angielski polskim pacjentom

prof. Waner, prof. Jovanovic, dr Fay

prof. Waner i dr Fay przeglądają kartotekę Teosia

I tyle. Powrót. Kolejne 700 km drogi. Wiktor rano do pracy, ja liczę zwykle na to, że uda mi się przekonać naszego maluszka do odespania kilku dodatkowych godzin rano. W wolnych chwilach zasiadam przed komuterem i poszukuję w internecie odpowiedzi na nasuwające się, nowe pytania.

Sumienie podgryza łydki jak dobry owczarek - wiem, poniedziałek minął, a ja ciągle milczę.
Szwy dalej ozdabiają twarzyczkę Teosia, a ja walczę z kaszlem obu moich chłopaków. Wyrabiam niecodzienne zdolności planistyczne, bo pilnowanie poszczególnych syropów Brunika i Teosia, inhalacji i dodatkowo mojej alergii wymaga opracowania zaawansowanej strategii. Do tego prócz podawania medykamentów przecież wplatamy drzemki, karmienia, smarkania starszego, a jak tu znaleźć czas, żeby sobie zupełnie spokojnie pokichać, ale dajemy radę.
Upały pozawalają spędzać czas w domowych pieleszach, dzięki czemu walka trwa.
W miniony poniedziałek byliśmy na konsultacji u chirurga plastycznego, który podjął się ściągnąć szwy i anestezjologa. Wnioski są proste - gdy Teo przestanie kasłać będzie można ściągnąć je w narkozie bez narażania naszego maluszka na dodatkowe ryzyko.

W ramach wspomnień - inhalacja, ale przed czwartą operacją czyli zdjęcia z początku maja.